Il consenso informato e la possibilità di rifiutare le cure, le disposizioni anticipate di trattamento, la nomina di un fiduciario o un tutore, la procedura per minori e incapaci. Sono i principali aspetti su cui interviene il testo unificato dal 13 marzo all’esame della camera.
Le bozze di legge sui temi del fine vita depositate in parlamento sono in tutto 6. Tra questi c’è un testo unificato dalla commissione affari sociali mettendo insieme 16 proposte di legge depositate tra 2013 e 2016, e intitolato “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”.
Il testo unificato, di cui è stata nominata relatrice la deputata Pd Donata Lenzi, è composto di 6 articoli e parte dalla definizione del consenso informato, presupposto imprescindibile nella relazione di cura tra medico e paziente. Il provvedimento ruota attorno agli articoli 2, 13 e 32 della Costituzione e degli articoli 1, 2 e 3 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea secondo cui «nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge».
In particolare l’articolo 1 al comma 3 stabilisce:
«Ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefìci e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi».
Si possono rifiutare anche queste stesse informazioni, oppure si può delegare un familiare o una persona a riceverle e sia il consenso sia l’eventuale rifiuto delle informazioni vanno registrati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico.
Il consenso va espresso in forma scritta quando è possibile, altrimenti attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano al malato di comunicare.
Il comma 5 stabilisce invece che «Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere ha il diritto di rifiutare, in tutto o in parte […] qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario», inoltre ha il diritto di revocare in qualsiasi momento il consenso, «anche quando la revoca comporti l’interruzione del trattamento, incluse la nutrizione e l’idratazione artificiali».
Ma attenzione: il rifiuto del trattamento non deve comportare l’abbandono terapeutico, dunque le cure palliative devono essere comunque garantite.
E se da un lato il medico nel realizzare le volontà del paziente è esentato da conseguenze civili e penali, il paziente non può esigere trattamenti contrari alla legge, alla deontologia professionale e alle buone pratiche clinico-assistenziale.
L’articolo 2 disciplina invece il consenso da parte di minori e incapaci, che può essere espresso da parte dei genitori nel primo caso e dal tutore per gli interdetti, se possibile sentendo il parere del minore e dell’interdetto. Per le persone inabilitate invece deve esprimersi la persona stessa e il curatore.
Se tuttavia questi legali rappresentanti – cioè genitori, tutori, curatori o amministratori di sostegno – rifiutano le cure contro il parere del medico, che invece le ritiene appropriate e necessarie, la decisione è rimessa al giudice tutelare (art. 2 comma 4).
Il terzo articolo si occupa invece delle disposizioni anticipate di trattamento (abbreviate in dat), comunemente note come testamento biologico. Il comma 1 stabilisce:
«Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi, può, attraverso le DAT, esprimere le proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto a scelte diagnostiche o terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari, comprese le pratiche di nutrizione e idratazione artificiali. Indica altresì una persona di sua fiducia, di seguito denominata fiduciario, che ne faccia le veci e la rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie».
Il fiduciario può accettare oppure rifiutare la nomina, oppure rinunciarvi in qualsiasi momento (così come il titolare delle dat può revocare in qualsiasi momento); ma se nel frattempo è deceduto, ha rinunciato o è divenuto incapace, rimane invariata la validità delle disposizioni anticipate del paziente. Queste possono essere disattese, in tutto o in parte, «qualora sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di assicurare possibilità di miglioramento delle condizioni di vita». In caso di contrasto tra medico e fiduciario è previsto l’intervento del giudice tutelare.
Sulle modalità di compilazione delle dat la bozza di legge specifica che possono essere redatte con atto pubblico o privato, e «sono esenti dall’obbligo di registrazione, dall’imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa».
Abbiamo visto che in parlamento sono depositate anche altre proposte, ferme da diversi anni in attesa che l’esame cominci. Rispetto al testo unificato, le principali differenze con il testo firmato dalla senatrice Maria Rizzotti (fi-pdl) sono l’idratazione e la nutrizione parenterale (cioè artificiale) che non sono assimilati a accanimento terapeutico e le dichiarazioni anticipate di trattamento, che sono da esprimersi con atto notarile. Inoltre in questa bozza l’art. 6 stabilisce che «Non è richiesto il consenso al trattamento sanitario quando la vita della persona incapace sia in pericolo e il suo consenso o dissenso non possa essere ottenuto e la sua integrità fisica sia minacciata».
Invece testo a firma del senatore Antonio De Poli (gruppo Misto) è completamente incentrato sul concetto di consenso informato, definito come “legittimazione e fondamento del trattamento sanitario”, che può essere modificato o revocato in qualsiasi momento (rifiutando dunque la cura proposta), ma che contempla per il medico la necessità di tenere conto di vari aspetti tra cui «l’emotività del paziente al momento dell’informazione».
Fa esplicito richiamo già nel titolo alla volontà di evitare l’accanimento terapeutico il testo depositato nel 2013 il cui primo firmatario è l’allora senatore Pd Ignazio Marino. La bozza di legge chiarisce che: «Il rifiuto del paziente, anche se parziale, a qualsiasi genere di trattamento sanitario è vincolante per il personale sanitario nelle strutture sia pubbliche che private». E «Il consenso al trattamento sanitario può essere sempre revocato, anche parzialmente».
Allo stesso anno risale l’altra bozza depositata in parlamento, a firma del senatore Pd Luigi Manconi. Il punto di partenza in questo caso è “l’intangibilità del corpo”, definita come “diritto fondamentale di ogni essere umano. «Qualsiasi condotta che implichi intromissione nella sfera corporea altrui è lecita solo se consentita dall’interessato o da chi può decidere per lui, salvo i casi previsti dalla legge». Mentre sul rifiuto delle cure stabilisce: «È diritto fondamentale del paziente, in grado di autodeterminarsi in relazione alle circostanze, rifiutare qualsiasi trattamento proposto, revocare in qualsiasi momento il consenso prestato al trattamento sanitario, rifiutare singoli atti attuativi del programma di cure, pretendere l’interruzione delle cure anche se necessarie alla sopravvivenza.
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